Neurodiverzitás karácsonykor: Hogyan tehetjük nyugodtabbá az ünnepeket?

–

Érintett szülőként az elmúlt években sokat tapasztaltam abból, hogy az, ami körülvesz bennünket, mennyire különféle érzeteket kelt egyik-másik emberben. A világot nagyon sokféle módon érzékeljük. Ugyanaz, ami engem feltölt, boldoggá tesz, téged lehet, hogy leszív, kikészít.

A nagyító, amit a kezembe kaptam a világhoz a kisfiam nem neurotipikus fejlődése által, a saját családom sokféleségére is sokkal jobban felhívta a figyelmemet. Ha csak pusztán a karácsonyt vesszük, már egy tucat, egymással gyakran ellentétes igény jelentkezik nálunk: van, aki arra vágyik, hogy nyugalomban felkészülhessen, terv szerint teljesítsen, aztán kiszámítható sorrendben, és lehetőleg nem túl zajosan tölthesse el a nagycsaládi karácsonyt. Más spontaneitást szeretne, olaszos hangulatot, mert abban érzi jól magát. Egy harmadik retteg a vírusoktól, amit a sok óvodás-iskolás korú unokatestvér hoz-visz, a negyedik már előre fázik, hogy fogja kibírni a gyerekzsivajt.

Ez, és a sok hasonló, a hétköznapinál terheltebb helyzetek, amelyek az adventi időszaktól az újévig gyakran fordulnak elő, nemcsak a felnőttek, hanem a kisgyerekek számára sem egyszerűek. Pedig valahogy együtt kell tudnunk lenni ebben a sokféleségben, ezért dr. Oláh Szabina gyermekpszichiáternek tettem fel kérdéseket arról, mi mindenre érdemes gondolunk a neurodiverzitás szempontjából karácsony környékén.

Extra terhek az adventi időszakban

„Az ünnepek előtti időszak sok nehézséget rejt magában. Ilyenkor már jellemzően kimerültek a gyerekek és a felnőttek is. Várják azt az időszakot, amikor meg tudnának állni és pihenni, a felnőttek esetleg kicsit befelé figyelni, elszámolni magukban az évvel. Eközben viszont millió teendő van, nemcsak az otthoni életben, hanem az óvodában, iskolában is. Ez a kimondatlan ellentét a belső igények és a fokozódó külső elvárások között, amelyekből sokszor nem lehet kiszállni, már eleve feszültséget és stresszt okoz. Hiszen vannak elvárások, melyeknek szinte lehetetlen nemet mondani” – kezdi dr. Oláh Szabina gyermekpszichiáter, aki szerint az egyik legnehezebb dolog feloldani ezt az ellentmondást. 

Azt javasolja, vizsgáljuk meg, mi az, ami biztosan nem változtatható meg, és mi az, ami lemondható, kihagyható vagy egyszerűsíthető valamilyen módon.

Szerinte az is fontos kérdés, hogy ami semmiképpen nem elkerülhető (legyen az egy feladat vagy program), azt hogyan tudjuk a magunk (és a gyerekünk) számára megkönnyíteni, képesek vagyunk-e átkeretezni, vagy tudunk-e neki olyan értelmet adni neki, amitől elfogadhatóvá válik.

Dr. Oláh Szabina elmondja, hogy az adventi időszakban ezen felül vannak olyan dolgok is, amik egy neurodiverzitásban érintett gyerek számára igen nagy terhet jelentenek, még akkor is, ha mi egyáltalán nem gondolnánk róla. Ilyen lehet a karácsonyi műsor, és az arra való felkészülés, amiben számukra gyakran nehezebben átlátható az, hogy mikor mi történik és miért. Van olyan páciense, akinek komoly szorongást jelent, hogy későn kapja meg a szövegét a pedagógustól. Más gyereknek a húzás és az ajándékozás jelent nehézséget: nem látja értelmét, nem érti, miért van az, hogy azt mondják, titokban kell tartani, és közben a szünetben a gyerekek mégis megbeszélik egymás között.

Van, aki attól is fél, hogy nem tud majd jól reagálni, ha megkapja az ajándékát, vagy hogy mit szól majd a másik az övéhez. Ezek elsőre egyszerű aggodalmaknak tűnnek, de a neurodiverz kisgyerekeknek gyakran komoly szorongásokat okoznak.

Azt mondja, a vizuális forgatókönyvek, szociális történetek, amelyek már elérhetők, segítenek felkészülni az érintett gyerekeknek arra, hogy mi fog történni, amikor jön a Mikulás, vagy megtartják a karácsonyt.

Van ideális családi karácsony neurodiverzitás szempontjából?

Dr. Oláh Szabina szerint nem érdemes ebben a kérdésben éles határt húzni neurotipikus és neurodiverz szülők, gyerekek között. Az viszont minden esetben fontos, hogy megkérdezzük magunktól:

„Tudok-e jó helyeken engedni, és szelíden határokat húzni? Meg tudom-e fogalmazni magamnak, melyek azok az ünnepi konvenciók, amelyek nekem fontosak, és melyek azok, amiket már csak teherként húzok magam után megszokásból? És ha ez megvan, akkor nézzük meg, hogy a gyerek számára mi az, ami örömteli, ami belefér, és mi az, ami nem fog menni, mert túl sok, túl idegen, nem biztonságos – legyenek azok programok, emberek, ízek, szagok, ruhák, zenék, bármi” – foglalja össze a legfőbb kérdéseket a gyermekpszichiáter.

A gyakorlatban ilyen kérdés lehet, hogy kell-e ünneplőt venni, vagy sem, kell-e hosszú ideig az asztalnál ülni, vagy sem, vagy épp van-e az étkezésnek mindenki számára kötelező időpontja az ünneplés alatt.

De mégis, milyen lehet nem neurotipikus idegrendszeri működéssel egy ilyen ünnep?

A szakember azt mondja, hogy a legegyszerűbb, ha elképzeljük, hogy az ingereken feltekerjük a hangerőt.

Képzeljük el, hogy a gyerekkorunk legszúrósabb gyapjúpulcsijában kell végigcsinálnunk a szentestét, és nem vehetjük le. Vagy miközben eszünk, hangosan és folyamatosan belecsámcsognak a fülünkbe, és nem állhatunk fel onnan. Egész este számunkra elviselhetetlen halszag vesz körül minket, és nem menekülhetünk ki a szobából.

A legfontosabb tudnivaló ezzel kapcsolatban az, hogy a szenzoros érzékenység nem csupán apró kellemetlenség, amit meg lehet szokni, hanem jelentős stresszt okoz. A stressz következtében ösztönösen „ütünk vagy futunk”, azaz feszültté, irritálttá válhat az érintett, robbanásközeli állapotba kerülhet, vagy robbanhat. Van, aki – ha nem lehet elmenekülni, – elkezd jelentősen szorongani, mintha egyre szűkebb falak zárnák körbe, ahonnan nincs menekvés, és ahol már nem tud gondolkodni.

Érdemes érzékenyen figyelni a túltelítődés jeleit

Dr. Oláh Szabina a felnőttek számára azt javasolja, hogy ezt röviden, énközlések formájában fogalmazzák meg a külvilág számára.

„Szerencsés, ha nem azt mondjuk, hogy »már nagyon ideges vagyok miattatok, mert rettentően sokat és hangosan beszéltek«. Helyette mondhatjuk például ezt: »Sajnálom, de elfáradtam, telítődtem. Most kimegyek sétálni egyet, és kicsit később visszajövök.« Érdemes ezt a mondatot előre kigondolni, akár hangosan begyakorolni, hogy ne feszültebb, beszűkültebb állapotban kelljen kitalálni” – részletezi a szakember. 

Azt javasolja, hogy mivel egy ilyen helyzetben már sokszor nehéz észrevenni magunkon a feszültség jeleit, ezért jó, ha megtanuljuk, hogy nálunk melyek a túltelítődés jelei. Ilyen előjel lehet például az, ha befeszítjük az izmainkat, ökölbe szorítjuk a kezünket, összeszorítjuk az állkapcsunkat. Az is jó megoldás, ha megbeszéljük egy számunkra biztonságos személlyel, hogy finoman jelezzen, vonjon ki minket érintettként a helyzetből, amikor látja rajtunk a túltelítődés jeleit. Ha pedig saját magunkon érzékeljük azokat, tartsunk szünetet!

„A gyerekek esetében két szempontból is oda kell figyelnünk: egyrészt, hogy mi magunk érzékeljük rajtuk a feszültség jeleit, másrészt pedig arra is, hogy ezt a külvilág felé kezeljük.

Fontos cél a gyerekek mindennapos támogatása során, hogy megtanítsuk nekik, miként észleljék magukon, ha szünetre van szükségük. Ez azonban egy hosszabb folyamat, ezért érdemes különféle hétköznapi helyzetekben is gyakorolni, hogy aztán majd a legnehezebb terepen is működjön. A külvilág szempontjából segít, ha már előre felkészítjük a vendéglátót/vendégeket: lehetséges, hogy lesz olyan, amikor kicsit elvonulunk, szünetet tartunk. Ha nem otthon vagyunk, megkérdezhetjük, hogy van-e olyan szoba, amit erre használhatunk. Akár fényképet is kérhetünk róla, hogy meg tudjuk mutatni a gyerekeknek előre, hol lesz a pihenőhelyünk” – sorolja a gyermekpszichiáter.

Nem minden helyzet védhető ki

Ma már léteznek autizmusbarát helyek és események, bár Magyarországon még nem túl nagy számban. Miben más egy ilyen hely, esemény? Dr. Oláh Szabina elmondja: elsősorban attól, hogy kiszámítható. Fel lehet rá készülni, mert van egy vizuális, strukturált, előre megnézhető, közösen átbeszélhető segítség arról, mi, mikor és hol fog történni, meddig fog tartani. Előre átnézhetőek képekben a szabályok, vagy hogy hova lehet elmenni, ha pihenőidőre van szükségünk. Kevesebb a formalitás, több a figyelmesség és a tudatosság.

A való életben viszont sokszor kerülhet egy neurodiverz személy olyan helyzetbe, ahol nem ideálisak számára a körülmények: karácsonyi műsor a nagytestvér iskolájában, olyan családi program, ahol mindenki szeretne részt venni, vagy éppen a hétköznapi családi logisztikából adódó nehézségek is szülhetnek elkerülhetetlen, mégsem ideális helyzeteket.

Dr. Oláh Szabina hangsúlyozza, hogy a neurodiverzitásra mindez éppúgy igaz lehet, mint bármelyik családra:

„Gyerekek vannak és szülők. Nagyon különböző vágyak és képességek. Talán sokunkban van olyan mély belső vágy és cél, hogy mindenkinek varázslatossá tegyük az ünnepet, ami akkor jó, ha nincs konfliktus, nincs sírás, nincs vita. Ez általában illúzió, amit minél jobban kergetünk, annál jobban fog fájni, ha szembesülünk a valósággal és ezt kudarcként élhetjük meg. Módszeres és alázatos munka minden szülő részéről, hogy jól navigálja a család életét, eléggé jó szülő tudjon lenni úgy, hogy az ő feje is a víz fölött maradjon.

Rengeteg helyzetre nincs tökéletes megoldás, és nem is akarom elhitetni, hogy van. Lesz olyan, hogy egy-egy állapot valakinek nem lesz jó, a kérdés, hogy elviselhetővé tudjuk-e valahogy tenni, és lesz-e olyan, mikor az ő vágyai kerülnek sorra? És nemcsak a gyerekekre, hanem a szülőkre is gondolok. Ők is sorra kell hogy kerüljenek. Ez egy sokfőszereplős előadás” – emeli ki a szakember.

Mit tegyünk egy dühroham vagy meltdown esetén?

Dr. Oláh Szabina azt mondja, hogy szülőként a gyerekünket ismerve nagyjából tudjuk, mi várható, ezért érdemes megpróbálni megelőzni ezt az állapotot a potenciálisan kellemetlen ingerek elkerülésével. Hiszen így is bőven marad majd olyan szenzoros inger, amely megterhelő, és meg kell velük küzdeni. Azt javasolja, hogy egy adott helyzetben mindig nézzük meg, hogyan tehető könnyebben elviselhetővé, és mitől nehéz a gyereknek. Minél jobban igyekszünk megfejteni ezt, annál valószínűbb, hogy adja majd a megoldás magát, de ezeket mindig személyre és az adott helyzetre kell szabni. 

Vehetünk például egy koncertet vagy egy előadást. Az első lépés az, hogy tegyük a gyereknek a lehető legkiszámíthatóbbá a helyzetet: készítsünk folyamatábrát arról, mi fog történni, mikor lesz szünet, mikor lehet mosdóba menni vagy enni. Lesz-e zene, hirtelen hanghatás, fények? Melyek a kimondatlan szabályok, hogyan kell majd viselkedni, mit lehet és mit nem lehet majd csinálni. Az is fontos, hogy emellett arra helyezzük a hangsúlyt, mi az, amit viszont majd lehet. Ehhez szociális történeteket is segítségül hívhatunk. Sok gyereknek az is mankót jelent, ha előtte elmegyünk az épületbe, ahol az esemény lesz, megnézzük, mi hol van. Előre elmondhatjuk neki, miről fog szólni a darab. Ezen kívül pedig készülhetünk biztonságos dolgokkal is: olyan étellel és itallal, amit szeret, és a kedvenc kulacsában, dobozában van, kedvenc tárggyal, pörgettyűvel, szenzorosan élményt keltő, megnyugtató dolgokkal. Ezek egyfajta elsősegélycsomagként szolgálnak, jó, ha közösen állítjuk össze.

Előfordulhat azonban olyan is, hogy egy előre nem kiszámítható hatás vagy szituáció miatt, a körültekintő felkészülésünk ellenére sem sikerül mindent megelőznünk, amit szeretnénk, és egy dühroham vagy egy meltdown közepén találjuk magunkat. Dr. Oláh Szabina hangsúlyozza, hogy ez nem szülői kudarc. „Ilyen esetekben, ha már a figyelemelterelés nem működik, vonjuk ki a gyereket a helyzetből.

Jó, ha előre van forgatókönyvünk arra, hogy hova tudunk menni (például bevásárlóközpontban, vendégségben, koncerten, bábszínházban). Előre tervezzük meg, mert ott már nem biztos, hogy fogunk tudni higgadtan gondolkodni.

Ha kivontuk a gyereket helyzetből, mi is meg tudunk kicsit nyugodni: nem szegeződik ránk sok szempár, a pálya széléről nem ömlik ránk a sok jótanács. Ilyenkor csak legyünk a gyerek mellett. Arra figyeljünk, hogy ne tehessen kért önmagában, bennünk vagy a környezetében, és várjunk. Ha tanultunk légzéstechnikát, akkor csináljuk vele együtt. Ha a gyerek általában a szoros öleléstől, vagy szűk helyektől megnyugszik, akkor ezt biztosítsuk a számára. A legtöbb gyereket tovább ingerli, ha ilyenkor végeláthatatlanul beszélünk és magyarázunk. Sokszor a csend hatékonyabb. Mi magunk úgy tudunk nyugodtak maradni, ha arra gondolunk: mindent megtettem, amit csak lehetett. El fog múlni” – foglalja össze a gyermekpszichiáter. 

Ha egy családtag nehezen veszi

„Fontos, hogy ne egy kiborulás közepén akarjuk azt megbeszélni, hogy kinek hogy kéne reagálnia” – mondja dr. Oláh Szabina, aki szerint ez evidensnek tűnik, de ha csak pár jelenetet visszajátszunk az életünkből, pontosan tudjuk: mégis ilyenkor csattannak a legfájóbb mondatok, és alakulnak ki a legintenzívebb parttalan viták. Azt javasolja, hogy ha tudunk rá időt keríteni, üljünk le, vagy beszéljünk ezekről a kérdésekről az ünnepi találkozás előtt a családdal, rokonokkal. Nagyon sokat segít, ha megpróbáljuk a másik oldal szempontjait és elsősorban érzéseit megérteni: a nagymama például miért nem akarja elfogadni, hogy az egy szem unokája autizmus-spektrumzavar diagnózist kapott? 

Elképzelhető, hogy azért, mert ő a szeme fénye, és nem tudja elképzelni, hogy az ő felfogása alapján egy címke kerüljön a szeretett unokája homlokára. Vagy lehet, hogy a lelke mélyén neki is egy kudarc, mert nem olyan a kapcsolata az unokájával, amilyennek elképzelte, és csalódott. „Csakhogy a legbanálisabb karácsonyi példát mondjam: a gyerek egy falatot sem hajlandó enni a nagyi által készített fogásokból. Ha meg tudjuk hallani a másik fájdalmát, félelmét, szomorúságát, tehetetlenségét, és arra tudunk reagálni, akkor lehet, hogy elkerülhetjük a vitákat. Érdemes úgy alakítani ezeket a beszélgetéseket, hogy azt érezze a másik: egy pályán mozgunk. 

Segít, ha egyszerűen csak kérünk, és nem megyünk bele hosszas beszélgetésekbe a neurodiverzitásról, azaz egyszerűen azt mondjuk, mit szeretnénk, hiszen a másik félnek is jobb segíteni, támogatni minket, mint az, ha úgy érzi, elutasítják.

Gondoljunk egy egyszerű példára: elmegyünk vendégségbe, köszönni kell, puszit adni. De én tudom, a gyerekem nem biztos, hogy fog köszönni, mert minden idegszálával azon lesz, hogy azt a sokkot, amit egy vendégségbe való belépés okoz, valahogy elrendezze magában. A puszinál már lehet, hogy összeomlik, pedig még a cipőnket sem vettük le. Ha azt mondom a nagyinak, hogy a gyerekem nem fog köszönni és ne adj neki puszit, akkor lehet, hogy megdermed. De ha azt mondom neki, hogy ha lehet, akkor az előszobában csak kicsi fény legyen, hadd menjünk mi lassan, saját tempóban be a nappaliba, várja meg, míg egy picit feloldódik a gyerek, és utána fog köszönni, akkor ez jó iránymutatás” – magyarázza a gyermekpszichiáter.  

Ha tudjuk, hogy a másiknak mi fontos, akkor próbáljuk meg megtanítani a gyereknek is ezt, például készítsük fel arra, hogy ha olyan ajándékot kap, ami nem tetszik neki, akkor is köszönje meg. „Az ünnepek, azt hiszem, összességében arról szólnak, hogy szeretettel teli módon figyelünk magunkra és a másikra, és ebben igyekszünk megtalálni az egyensúlyt” – mondja ki a zárszót dr. Oláh Szabina.

Kőrizs Kata